Nieuws

Tussen hoop en vrees


De impact van vermissing voor achterblijvers

Elk jaar raken ongeveer honderd personen langdurig vermist in Nederland. Vergeleken met het aantal sterfgevallen door moord of een verkeersongeval lijkt dat niet veel. Maar de impact van een vermissing is minstens zo groot, vertelt Lonneke Lenferink, onderzoeker aan de Rijksuniversiteit Groningen en Universiteit Utrecht. Ze promoveerde op een onderzoek naar de psychische gevolgen voor de achterblijvers. ‘Hoe kunnen mensen rouwen als er geen lichaam is? Of als ze niet eens zeker weten of hun dierbare is overleden?’

Vroeger wilde Lonneke Lenferink jazz-zangeres worden. Ze zat ook een tijdje op het conservatorium, maar koos toch voor klinische psychologie, een studie met meer baanperspectief. ‘Een goede vriendin van me was succesvol behandeld voor trauma met behulp van EMDR. Ik vond dat echt te gek, dat iemand met een paar sessies zo geholpen kon zijn. Dat wilde ik ook leren en daarom koos ik voor psychologie, met het doel de klinische praktijk in te gaan.’

Dat werd uiteindelijk de klinische onderzoekspraktijk. Na haar afstuderen solliciteerde ze op een vacature aan de Rijksuniversiteit Groningen en begon haar promotieonderzoek naar hoe achterblijvers omgaan met de vermissing van een dierbare. Haar onderzoek bestond uit een vragenlijststudie die werd ingevuld door 137 Nederlandse en Vlaamse achterblijvers van wie een dierbare langer dan drie maanden was vermist. Daarnaast onderzocht ze welke vormen van therapie deze achterblijvers konden helpen de draad weer op te pakken.

‘Vanuit de lotgenotenvereniging wist ik dat er behoefte was aan specifieke hulp voor deze groep,’ aldus Lenferink. ‘Die achterblijvers gaven aan dat de gebruikelijke cognitieve gedragstherapie bij gecompliceerde rouw niet aansloot op hun ervaring. Want hoe kunnen mensen rouwen als er geen lichaam is? Of als ze niet eens zeker weten of hun dierbare is overleden?’

Erkenning
Bij lotgenotenvereniging Achterblijvers na Vermissing gaf Lenferink elk jaar een lezing over de voortgang van haar onderzoek. Zodoende kreeg ze bijna met elke deelnemer aan de studie ook persoonlijk contact. Lenferink: ‘Die mensen zoeken elkaar veel op, omdat het zo’n unieke situatie is. Ze zijn blij dat er serieus onderzoek wordt gedaan naar het onderwerp. Het is in zekere zin een erkenning van hun leed.’

Achterblijvers lopen om te beginnen tegen een muur van bureaucratische onzekerheden aan, vertelt Lenferink: ‘Pas na vijf jaar vermissing kan er een “verklaring van vermoedelijk overlijden” worden aangevraagd. Daardoor ontstaan veel problemen: de hypotheek moet worden doorbetaald, terwijl een deel van het inkomen is weggevallen. Tegelijkertijd ben je misschien bezig een zoekactie te organiseren en gaat daar veel geld in zitten. Het komt ook voor dat mensen in het buitenland verdwijnen, tijdens vakantie, en dat de familie heel vaak op en neer moet reizen. Dat kost ook veel geld.’

Achterblijvers kunnen door zulke bijkomstigheden in grote financiële nood komen. Lenferink: ‘Naast dat je emotioneel bezig bent het verlies te duiden en te verwerken, word je geconfronteerd met al dit soort juridische en praktische problemen. Via Slachtofferhulp wordt daarvoor begeleiding geboden, maar dat kan een stuk beter. Achterblijvers raken vaak verdwaald in een wirwar van bureaucratie waar ze niet meer uitkomen. Dat is natuurlijk funest voor een verwerkingsproces.’

Hoop en vrees
Een van de conclusies van haar onderzoek is dat de kans op een langdurige rouwstoornis bij achterblijvers van een vermiste ongeveer vijf keer zo groot kan zijn als bij nabestaanden van een natuurlijk overledene. Wat zijn de oorzaken achter die problematiek?

Lenferink: ‘Zogenaamde normatieve rouwreacties zijn een verlangen naar de dierbare, intens verdriet of intense boosheid om het verlies, of het vermijden van dingen die doen herinneren aan het verlies. Als die reacties langdurig aanhouden en invaliderend zijn voor het dagelijks leven, spreken we van verstoorde rouw. Volgens de DSM-5 kan de diagnose “Persisterende Complexe Rouw Stoornis (PCRS)” gesteld worden als die verstoorde rouwklachten langer dan een jaar aanhouden. Bij achterblijvers na vermissing bestaat de mogelijkheid dat de dierbare nog in leven is, wat het rouwproces kan bemoeilijken.’

In haar proefschrift haalt ze een studie aan onder naasten van slachtoffers van vermissing door politieke onderdrukking in Colombia, waaruit blijkt dat hoe meer hoop men koesterde dat de vermiste dierbare nog in leven is, hoe ernstiger de klachten waren. ‘Ook uit onze studie bleek dat effect. Hoe meer mensen nog hoop koesteren, hoe meer ze kunnen gaan malen, zich afvragen waar de dierbare kan zijn. Dat rumineren lijkt bij vermissing een grote rol te spelen bij het ontstaan van gecompliceerde rouw- en PTSS- en depressieklachten: herhalende gedachten over de oorzaken en gevolgen van het verlies, zelfverwijtende gedachten: wat als ik dit of dat anders had gedaan?’

Een therapeut moet zich volgens Lenferink richten op de vraag waarop de hoop gevestigd is, en hoe realistisch die is. ‘Is het hoop dat de dierbare levend wordt teruggevonden? Of dat er stoffelijke resten worden gevonden, zodat er ritueel afscheid kan worden genomen? Of hoop dat je erachter komt wat er is gebeurd? Of gaat het om hoop dat je in de toekomst om leert gaan met de vermissing? Er verdwijnen ook mensen vrijwillig van de radar. Achterblijvers kunnen daar erg onder gebukt gaan, zich schuldig voelen. Zij kunnen de hoop koesteren erachter te komen hoe het met iemand gaat, of waarom iemand eigenlijk verdwenen is.’

In welke verschijningsvorm dan ook, hoop kan zeker een belemmerende factor zijn, beaamt Lenferink. ‘Het gebeurt dat achterblijvers elke dag bij de telefoon blijven zitten, in de hoop dat de vermiste belt. Of zelfs na jaren niet durven te verhuizen, omdat de vermiste de weg naar huis dan niet meer kan vinden. Dan kan behoorlijk invaliderend werken. Als therapeut zou ik die hoop uitvragen en erachter komen of je er profijt of juist last van hebt. Aan de andere kant: voor veel mensen geeft hoop kracht om door te gaan, door te blijven zoeken. Dus een therapeut moet hoop niet te snel als vals en schadelijk aanmerken, het is een gevoelig onderwerp en kan verschillende effecten hebben.’

Rituelen
‘Bij vermissing zien we dat achterblijvers er baat bij hebben zelf rituelen uit te vinden om de vermiste mee te herdenken,’ vertelt Lenferink. ‘Dan is het niet zozeer het afsluiten, maar het leren omgaan met de situatie. Dat doen mensen op hele persoonlijke wijze. Zo was er iemand die altijd met de opdruk van een foto van de vermiste op haar T-shirt ging hardlopen. Het lopen bood haar afleiding, zo kon ze ontsnappen aan het piekeren en malen. En het shirt is een soort eerbetoon, ze heeft er zelfs een marathon in gelopen.’

Lenferink vertelt over een achterblijver uit Australië, die gra¨tikunstenaars vroeg om portretten te maken van haar vermiste broer. ‘Dat werden hele expressieve werken, bedoeld om de vermiste op een positieve en creatieve manier een gezicht te geven. Want op het nieuws hoorde ze alleen maar onpersoonlijke dingen: hij ziet er zo en zo uit, deze kleur haar, zo lang. Ze zei: “Dit is de erfenis van mijn broer, zo geef ik die vorm en integreer ik zijn vermissing in mijn leven.” Daarnaast heeft ze natuurlijk de hoop dat haar broer op die manier herkend wordt, maar vooral bereikt ze ermee dat hij niet vergeten wordt.’

Dat is wat ze veel hoort, dat andere mensen er snel aan voorbijgaan en na tien jaar tegen een achterblijver zeggen: Ben je daar nu nog mee bezig? ‘Maar achterblijvers willen juist niet vergeten,’ benadrukt Lenferink, ‘dergelijke afbeeldingen op T-shirts en muren dienen vooral om de herinnering levend te houden, ook bij anderen in de omgeving die minder dicht bij de vermiste stonden. Maar inderdaad, juist het in leven houden van de herinnering kan het gevaar met zich meebrengen dat iemand een rouwstoornis ontwikkelt. Dat is een paradox waarmee veel achterblijvers worstelen.’

Rouw als stoornis
Wat vindt ze als rouwwetenschapper van het verschil tussen zo’n rouwstoornis en een natuurlijk, gezond rouwproces? Verschilt rouwen niet zodanig van persoon tot persoon dat je het niet in een hokje zou moeten stoppen?

Lenferink: ‘De DSM-5 is met de termijn van een jaar nog terughoudend, waarschijnlijk om pathologisering van rouw te voorkomen. De ICD-11 stelt dat je na zes maanden al een rouwstoornis kan diagnosticeren. Als je dat vergelijkt met de criteria voor een depressie of een PTSS is ook dat nog vrij behoudend. Na twee weken somberheid, slecht slapen en geïrriteerdheid kan er al sprake zijn van een depressieve episode. En bij PTSS kan de diagnose al na een maand gesteld worden. Die labels kun je ook krijgen als gevolg van een verlies, bijvoorbeeld “een verlies-gerelateerde depressie” of een PTSS na een gewelddadig of onverwacht verlies. Dus als je het zo bekijkt is het raar dat je pas na een jaar officieel de diagnose rouwstoornis kan krijgen.’

Persoonlijk vindt Lenferink het heel goed dat die diagnose nu beschikbaar is, want alleen dan wordt een behandeling vergoed. ‘Die termijn is een beetje nattevingerwerk, daar moeten we vooral onderzoek naar blijven doen. Met name naar de vraag of en wanneer klachten voorspellend zijn voor langdurige klachten. Want dat is wat je met een rouwstoornis zegt: dat mensen zonder hulp ook op langere termijn gebukt zullen gaan onder rouwklachten.’

Zelfcompassie
Door diepte-interviews te houden met een groep achterblijvers die ten tijde van het onderzoek geen psychische klachten hadden, hoopte Lenferink in kaart te brengen wat een goede manier was om met de situatie te leren leven. Mensen uit die groep vertelden dat ze nog vaak aan de vermiste dachten, maar hun leven er niet meer door lieten beïnvloeden. Lenferink: ‘Vaak waren het levensgebeurtenissen als het vinden van een nieuwe partner die een positieve invloed hadden. In therapie zou je dus de aandacht kunnen richten op het weer opbouwen van activiteiten die eerder zinvol werden gevonden. Ook het herdenken en het afleiding zoeken was behulpzaam, en sociaal contact blijven zoeken, ook al kan dat moeilijk zijn.’

Maatwerk is altijd geboden bij de behandeling van vermissing, benadrukt Lenferink: ‘Daarbij kan de therapeut uitgaan van een bestaande behandelvorm zoals cognitieve gedragstherapie, waarbij exposure wordt gebruikt en dysfunctionele gedachten worden uitgedaagd. Bij rouw kan het zijn dat iemand continu verliesgerelateerde stimuli uit de weg gaat, uit angst onophoudelijk te gaan huilen. In therapie kun je mensen stap voor stap blootstellen aan foto’s, filmpjes of brieven van de vermiste, en ze leren de emoties te omarmen.’

Bij vermissing is de kans echter groot dat zich in de toekomst situaties zullen voordoen die de hoop weer doen oplaaien, waardoor van onomkeerbaarheid geen sprake is. Daardoor kan een vermiste vaak niet het definitieve verlies van een naaste accepteren. Hoe kun je dat probleem aanpakken in een therapie?

‘We hebben mindfulness-oefeningen toegevoegd aan het ¤«¦-protocol,’ vertelt Lenferink, ‘om beter om te kunnen gaan met de voortdurende onzekerheid die bij vermissing komt kijken. Als je constant bezig bent met denken over de vermissing, kun je leren die gedachten te observeren en er minder mee bezig te zijn. We hebben een kleine trial gedraaid, dus over de effectiviteit kunnen we nog niet veel zeggen, maar de mensen die meededen waren er positief over en bij hen zagen we een afname van de klachten.’

Een van die klachten, het blijven piekeren over het verlies of de vermissing, is een vorm van vermijding, legt Lenferink uit. ‘Het is een soort angst om stil te staan bij wat het verlies nu betekent. Dat kan komen omdat iemand bang is die emoties toe te laten, zichzelf erin te verliezen. Zelfcompassie kan dan tegenwicht bieden, je kunt het zien als een soort natuurlijke exposure. Door zelfcompassie te tonen, word je bewust van je eigen lijden, leer je dat te omarmen. Het vermogen voor zelfcompassie, zo blijkt ook uit mijn onderzoek, kan een beschermende factor zijn tegen het verstrikt raken in rumineren.’

Onbekend terrein
Tijdens het onderzoek werd de hierboven omschreven behandeling aangeboden aan de achterblijvers. Het bleek dat die potentieel effectief was. Lenferink is er trots op dat ze met haar onderzoek een brug naar de praktijk weet te slaan: ‘Ik heb ook therapeuten getraind in het behandelprotocol voor de vermissing van een dierbare. Dat was er nog niet in Nederland, en ik vind het heel belangrijk dat mijn onderzoek in die zin iets tastbaars heeft opgeleverd. Voor veel psychologen is rouwproblematiek nog vrij onbekend terrein. Wat ik vakgenoten zou willen meegeven, is dat het belangrijk is altijd alert te zijn dat rouwklachten een rol kunnen spelen in problematiek, ook al komt de cliënt daar niet mee binnen. Dus vraag altijd uit of er een verliessituatie is geweest die impact heeft op het leven. Iedereen maakt verlies mee, en bij sommigen kan dat van alles teweegbrengen, ook jaren na dato.’

Het behandelprotocol staat beschreven op www.levenmetvermissing.nl.

i. The disappearance of a significant other: Consequences and care